Hei :-) Jeg har akkurat blitt medlem her og synes det er kjempe og endelig finne noen jeg kan dele tanker og meninger med,og ikke minst høre om andres erfaringer. Jeg er forøvrig en livsglad jente på 28 år,har 2 barn, en gutt på 5 år og en jente på 11 år. Har de siste årene slitt med muskel og leddplager. Det startet i begynnelsen av 2009 da jeg fikk en prolaps i ryggen. Jeg jobbet da på et sykehjem og i boveiledningstjenesten. Var sykemeldt av og på frem til september 2010,da jeg så meg tvunget til og si opp jobben.. Fikk AAP. Har vært kasteball i helsesystemet som sikket mange andre her. Ifjor fikk jeg da altså diagnosen(e) svak skjev rygg med dobbel kronisk prolaps,slitasjeskader og fibromyalgi :-P Ai… Hehe… Meeen sta som jeg ergir jeg ikke opp så lett. Har kranglet meg til en praksisplass som lærerassisten på en barneskole,men har måttet redusere til 3 timer mandag og 3 timer fredag,og det er såvidt jeg kommer meg igjennom de timene. Jeg venter på plass på sånn intern arbeidsutprøving gjennom NAV,men det tar jo sef tid. Nå har fastlegen min altså søkt meg inn på Jeløya kurbad,noen som har noen erfaringer meddet eller lignende? Alle rundt meg anbefaler meg og søke 100% ufør,men er redd jeg får avslag om jeg søker…Noen råd er hjertelig velkomne :-P Tusen takk til dere som tok dere tid til å lese “frustrasjonsavhandlingen” min. Klem Charlotte

Ønsker dere alle sammen en riktig god jul,
og ett smertefritt godt nytt år,

Juleklemmer fra Bodil til dere alle sammen.

Legene vet ikke hva dette er ……men fordi de ikke har noen annen diagnose på deg – får du det. Ser du etter en forklaring på det får du denne betegnelsen:

Fibromyalgi betegnes som et smertesyndrom (syndrom = en samling med symptomer og tegn). Årsaken er ukjent.

Men den har likhetstrekk med en veldig ille sykdom, som i dag faktisk ikke er anerkjent i Norge til noen god behandlingsform – Kronisk Borreliose (Dvs.du har gått lenge med den i kroppen uten behandling og uten at dette er blitt oppdaget ). Det er en kjentsgjerning at vi har fått økning av flått i landet helt fra sør til langt opp i nord, og fler og fler går rundt og lider av dennne sykdommen uten å bli oppdaget eller vite selv at de har den . Sakte men sikkert sniker symptom på symptom seg inn på offeret, og legene klarer ikke å fange dette opp.
Personlig er jeg i den kategorien, og jeg fikk både diagnosen fibromyalgi og psykosomatiske smerter! Og det er den de fleste får som kommer med disse og lignenede symptomer. Men NEVER – jeg visst så vell at dette måtte ha en fysisk årsak !
Har aldri hatt tendens til å komme borti noe som kunne minne om det – helt virkelig og reel var alle de smertene jeg hadde. Og jeg var overbevist….de hadde en FYSISK og naturlig forklaring.

Jeg kom meg til Arenaklinikken etter lang tids lidelse og mye nedverdigelse fra det Norsk offentlige helsevesnet og fikk tatt blodprøver som ble sendt til Augsberg i Tyskland, hvor de har Wester Blot tester. Og svaret kom raskt…..jeg var syk!

Behandling ble iverksett og nu er jeg på bedringens vei, men ikke helt frisk. Behandlingen vil nok vare en god stund til pga. at jeg hadde dette i kroppen så mange år.
Du som er syk, og ikke får noe vettig svar om årsaken til dine plager. Ikke slå deg til ro med det!
Her kan du lese om du kjenner deg igjen.

http://www.lyme.no/dokumenter/Diagnostikk_og_behandling.pdf

Håper dette kan være til noens hjelp!

Sykdommen som bl.annet imiterer fibromyalgi!!!

hallo, hallo.
Nå har vi alle slitt oss gjennom en iskald vinter, de fleste av oss med store smerter.
Endelig står våren og sommeren for døra. Våren kom tidlig til oss i år. Nærmere bestemt i slutten av mars hadde vi mange varmegrader. Påsken ble full sommer, mens mai har vært så som så. Vinden gjør i allfall meg helt gåen. Smertene stikker som kniver sammen med vindkulene, så dette er ikke noe godt vær for oss. Har vært en uke i Tyrkia, med sol og varme. Da var smertene helt borte i en uke. Vel hjemme kom de igjen sammen med vinden.
Men men slik er det nå en gang når vi bor i kalde nord.
Håper for oss alle at vi vil få en varm og god sommer, med mange varmegrader, liten vind o.l.
Nå skal jeg begynne med sykomotorisk fysioterapi igjen. Vil prøve noen behandlinger med det før sommeren setter inn. Håper jeg får like god effekt nå som da jeg begynte i 1994.
Vil få ønske dere alle her inne en riktig god resten av mai måned, så krysser vi fingre og tær for sol og varme ut året.:-)
Varme klemmer fra Bodil.

!bilde undefined!

LYRICA er verdt å prøve. Første tiden, opptil en mnd, kan dere oppleve ubehag med døsighet, men det går over. Å da åpner det seg en helt ny verden for dere:)
Selv har jeg gått på den ca 2 uker nå, og er kvitt døsigheta.

Å slike kommentarer må dere bare overhøre, for når døsigheten forsvinner, så vil dere oppleve noe av det mest fantastiske dere noen sinne med deres diagnoser har opplevd.

Jo, nå er jeg veldig overivrig, for jeg er så lykkelig for å kunne gjøre såkalte “VANLIGE” ting igjen. Så jeg har gangsperre så det sjangle etter. Men de smertene er greit det. For de kan ikke sammenlignes med fibromyalgismertene jeg har slitt med så mange år. Å de kommer jo for at jeg nå bruker kroppen min, noe jeg ikke har kunne gjort på mange år. (Ber til Gud om at dem aldri slutter å funke)

Å jeg sover hele natta, hver natt :) Helt fantastisk.

Men ja, alle fibromyalgi-smertene mine er borte.

Hele denne uka har jeg jobbet hardt. Jeg har vært å foretatt en Ekstrem Makeover By Gro, hos ei venninne. Noe som har innebært at jeg har lakkert møbler og virkelig stått på.

Jeg merket også at jeg er blitt noe svak med årene. Pga fibrosmertene. Men den styrken skal jeg fort få tilbake ja, om det fortsetter sånn her, at jeg slipper fibrosmertene mine:)

Men jeg skal la være å si det, for vi alle er forskjellige, og man skal ikke dømme noen for at dem ikke vil ta slike medisiner.

Å ikke aner jeg om medisinen vil funke like bra i all tid fremover.

Å jo, dere vil nok oppleve at fibrosmertene kommer tilbake innimellom, men ikke så gæli som det er uten medisinen.
Å det er stor forskjell på fibrosmerter, og vanlig gangsperra for at man ikke har fått brukt kroppen sin.

.

Jeg er en usynlig Kronisk sykdom og jeg er nå din følges venn for resten av livet.

Andre rundt deg kan ikke se eller høre meg, men DIN kropp kan kjenne meg.
Jeg kan angripe deg hvor, når og hvordan jeg vil. Jeg kan gi deg voldsom smerte eller, om jeg er i godt humør, gi deg verk over alt.
Jeg minnes når du og Energi sprang omkring i sammen og hadde det kult.
Jeg tok Energien i fra deg og ga deg tretthet og smerte isteden.
Forsøk å ha det kult nå! Jeg tok også den Gode Søvnen i fra deg og ga deg Fibro-tåke i stedet.
Jeg kan få deg til å skjelve i kroppen, eller få deg til å fryse eller svette mens alle andre kjenner behag.

Ja visst ja, jeg kan få deg til å kjenne angst eller depresjon også. Om du har planlagt noe eller ser fram til en spennende dag, så kan jeg ta det også i fra deg .
Du ba ikke om å få meg, jeg valgte deg av ulike grunner, for eksempel det viruset du aldri ble kvitt, eller kanskje det var bil ulykken eller kanskje det var årene med ydmykelse og traume’? men uansett grunn,
så er jeg kommet for å bli hos nettopp DEG..
aldri bli tatt på alvor om hvordan du kjenner deg, når du klager til legen om hvor utmattende livet er hver dag. Din familie, dine venner og dine arbeids kamerater kommer alle til å høre på deg helt til de blir leie av å høre om hvordan jeg får deg til å føle deg, og om hvilken utmattende sykdom jeg er
En del av dem kommer til å si ting som “Åh, du har bare en dårlig dag!” eller “Jaja, tenk på at du ikke kan gjør ting du kunne for 20 ÅR siden.”
uten å høre at du faktisk sa 20 DAGER siden, en del kommer til å prate bak ryggen på deg, i mens du sakte kjenner att du holder på å miste din verdighet i dine forsøk på å få dem til å forstå.
spesielt når du er midt i en diskusjon med ett “normalt” menneske og har glemt hva det var du skulle si..
(jeg skulle ønske jeg kunne holde denne delen hemmelig, men jeg antar at du alt har funnet det ut) Den eneste plass du kan få forståelse fra, angående meg, er fra ANDRE MED FIBROMYALGI.

Ærbødig hilsen fra Din Usynlige følges venn og Kroniske Sykdom

Hallo alle dere i Fibromyalgisonen.

Jeg vil få ønske dere alle en riktig god og fredfull julehelg, og ett smertefritt nytt år.

Varme klemmer fra Bodil

Har søkt om varig uføretrygd etter 3 år med midlertidig 100% uføretrygd. Fikk diagnosen fibromyalgi før jul nå i 2009.
Saksbehandler i NAV fikk papirer fra min fastlege, og der skriver han at hoveddiagnose er
mild form for depresjon. Han utelukker å vevne min diagnose FM, kun at jeg har smerter og “noen myalgier”.
Og at smerter er en subjektiv kjensle.

Han skriver og at jeg kan gjenoppta tidligere arbeid eller nytt arbeid nå
og at jeg vil ha bedre av jobb enn å bare sitte hjemme.

Min saksbehandler hos NAV skal være med meg til legetime om en uke.
Dette er selvfølgelig ikke noe jeg finner meg i, men er sjokkert over
en slik arroganse fra legen.

av min GOODE venninne Siw
Iren i går på beina. Hadde så vondt i beina at jeg hadde problemer å gå i en trapp.
Etterpå var vi ute og danset. Danset MASSE i flere timer. OG det beste er at jeg ikke har vondt i beina i dag.
TUUUSEN takk Siw. :-D

Otto Bjelland i Stavanger i dag. Han fant jammen meg ut mye på kort stund. Mye om kost.
Har for mye syre i kroppen og tåler ikke gluten( i allefall nå,en stund til ting har rettet seg,)
Han mente jeg kom til å bli mye bedre av firomyalgien etter at jeg tar en skikkelig utrenskning og legger om kostholdet.

Hvorfor kan ikke vi med fibromyalgi o.l. sykdommer få dekket slik behandling av NAV?
Legene skriver jo bare ut antidepressiva og smertestillende. Og dette gir bivirkninger.

Nå har jeg hatt en periode med mindre hodepine. Det er deilig.
Har ei god venninne
som gir meg healingmassasje. Litt nesten hver dag. Det lindrer godt.
Takker henne for det.

Kommet igang
med trening på Elexia igjen etter jul. Hatt personlig trener som skal legge opp et treningsopplegg for meg.

Det lysner “I stille grender”, men skulle gjerne emigrert til varmere strøk.
Brrrr…… fryser om dagen.

Godt nytt år alle sammen. Håper alle har hatt en fin jul.
Det er en ting jeg har lurt litt på:
Kan man få økonomisk støtte til trening gjennom NAV eller noe sånt?